El músico Luciano Supervielle y su lucha para que su hija con acondroplasia reciba medicación en Uruguay

(CNN Español) — Cuando el reconocido músico uruguayo Luciano Supervielle y su pareja, Eloísa Camejo, esperaban su segundo hijo y realizaban los chequeos de rutina, supieron que algo no iba del todo bien.

“Había un problema de percentiles. Sabíamos que Nina tenía algo, pero no sabíamos qué era”, explica el artista en su apartamento ubicado en una cooperativa de viviendas de Montevideo, rodeado de muchos juguetes y libros infantiles, instrumentos variopintos y un piano. El hijo mayor de Luciano y Eloísa es Julián, quien había nacido con síndrome de Down dos años antes. “Entonces, en un principio pensamos que Nina probablemente lo tendría también”, cuenta con serenidad. “Y cuando nació fue una sorpresa encontrarnos con que no”.

Lo que tenía Nina era acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos de las extremidades, que ocasiona el tipo más común de enanismo. Apenas nació en 2014, ambos padres empezaron a averiguarlo todo, a leer, a tratar de entender qué era y cómo convivir con esta enfermedad rara. Eloísa entró en contacto con la Asociación Acondroplasia Uruguay. Allí recibió asesoramiento, información y una luz al final del túnel: se enteró de que en Estados Unidos estaba en etapa experimental un tratamiento con un fármaco llamado vosoritide que podría permitir acelerar la velocidad de crecimiento de las personas con acondroplasia, tanto en brazos como en piernas, de manera proporcional, durante el periodo de crecimiento. “En promedio se ha observado que ganan entre un centímetro y medio, casi dos centímetros por año”, explica Luciano Supervielle. Una noticia que los llenó de esperanza.

Sin embargo, unos años después, otra noticia lo opacó todo: Eloísa tenía cáncer de mama. En 2020, poco antes de que comenzara la pandemia, la mama de Nina y Julián falleció. Luciano ha contado que estuvo hasta último momento a su lado, tomándole la mano. Y luego le escribió la canción “soltar tu mano”. En su verso final la composición reza: “Y no logré soltar tu mano nunca más”.

El reconocido artista uruguayo y su hija Nina. Cortesía: Luciano Supervielle.

Estalló la pandemia, se suspendieron durante meses los conciertos con público. La vida de Luciano Supervielle cambió. Dice que sus hijos y la música lo ayudaron a sobrellevar el encierro y esos cambios que se produjeron. Para un artista internacional como él, la transformación fue radical: “Me obligó a cambiar mucho mi dinámica de trabajo. Yo me dedicaba más que nada a hacer giras. Hoy en día estoy trabajando mucho más acá en Uruguay, viajo menos. Pero lo disfruto mucho, y estoy muy feliz”, aclara, como si hiciera falta.

La batalla legal

Juan Ceretta se describe en su página web como un “referente en la promoción de acciones de amparo en tutela del derecho a la salud, a la vivienda, de los derechos reproductivos, tutela de las poblaciones migrantes”. Y su estado de WhatsApp recuerda una de las “Reglas Mandela”: “Una nación no debe juzgarse por cómo trata a sus ciudadanos ricos, sino por cómo trata a los que tienen poco o nada”.

En la primavera austral del 2022, una representante de la Asociación Acondroplasia Uruguay lo contactó: “Vinieron a plantearme que había aparecido este medicamento que cambiaba drásticamente las expectativas para los pacientes y a preguntar qué se podía hacer”. Su primera reacción fue pruedente “en cuanto a las expectativas”. Los uruguayos solemos futbolizar todos los análisis. Y este era “un partido difícil”.

Lo explica así: “el Sistema Nacional Integrado de Salud en Uruguay garantiza que todos los pacientes, no importa su condición social o económica, accedan a determinadas prestaciones de salud. Entre ellas a los medicamentos que están en una lista. Esa lista se llama formulario terapéutico de medicamentos. ¿Pero qué sucede? La contracara, la otra cara de la moneda, es que lo que no está en esa lista no está cubierto por el sistema ni por los prestadores”. ¿Qué pasa, entonces, cuando un paciente necesita un medicamento que no está en ese listado? “La alternativa es intentar acceder a él a través de la Justicia, es decir, hacer un juicio demostrando que ese medicamento, por ejemplo, en este caso, tiene evidencia científica suficiente, que es bueno, cambia la vida o salva la vida de las personas y que el Estado no está cumpliendo su obligación al no incorporarlo”.

En este caso, además, se trataba de un medicamento que ni siquiera estaba en ninguna farmacia de Uruguay. “Los casos de medicamentos que sí se venden en Uruguay pero no están en el formulario, digamos que son los más fáciles de ganar -explica-. Pero los casos de medicamentos que no están en el formulario y ni siquiera se venden en Uruguay son los más difíciles. En este caso nos enfrentábamos a uno de esos medicamentos no registrados”.

Luciano con Nina y Julián. Cortesía Luciano Supervielle

“Yo les dije: miren, de todas maneras, aún a riesgo de tener pocas chances, si hay que hacerlo lo hacemos, porque estoy con ustedes para apoyarlos”, rememora. Entonces, decidieron que el de Nina sería el primer caso que presentarían a la Justicia para pedir que se traiga el fármaco a Uruguay, “de forma tal que pudiera abrir el espectro a los demás”. Y fue entonces que conoció a Luciano Supervielle. “Luciano me contó su caso. Conocí no solamente el caso de Nina, sino cómo era, cómo estaba compuesta su familia, como era su historia y bueno, fuimos juntando toda la evidencia que necesitábamos”.

Una vez conseguida la indicación de los médicos, incluyendo la del encargado del Centro de referencia de Enfermedades Raras y Defectos Congénitos del estatal Banco de Previsión Social, Ceretta decidió: “Ahora sí es momento de tirarnos al agua y hacer el jucio” a fines de agosto.

A partir de ahora, para Nina y para muchos otros niños con acondroplasia en edad de crecimiento, el tiempo se mide en centímetros. Las matemáticas de Luciano son simples: a un ratio de crecimiento de entre 1,5 a 2 centímetros anuales, “Nina tiene nueve años. Le quedarían en principio como seis años de tratamiento, lo que le permitiría ganar entre diez y un poco más de diez centímetros”.

El llanto

En la noche del viernes 1 de setiembre de 2023, Supervielle tocaba junto al Conjunto Nacional de Cámara del Sodre, en el Auditorio Nacional Adela Reta, uno de los principales escenarios para la música en Uruguay.

Poco antes de comenzar el espectáculo, el abogado Juan Ceretta recibió la notificación por correo electrónico: habían ganado el juicio en primera instancia. La Justicia había resuelto que Nina tenía derecho o, mejor dicho, que el Estado tenía la obligación de proporcionarle ese tratamiento. A pocos minutos del comienzo del show, dudó si avisarle o no a Supervielle. “Pero no me aguanté. Y dije: esto se lo tengo que mandar porque es un padre y tiene que saberlo”, cuenta. Le escribió. Y recibió una respuesta inmediata. El papá de Nina lloraba. “Estoy llorando mientras leo, mientras escucho tu mensaje”, le contestó. Le dijo que quería agradecerle de alguna manera y lo invitó a verlo y escucharlo esa noche.

Ceretta aceptó. “Cuando me siento, esperando que comenzara el espectáculo, veo que había tres asientos libres al lado mío. Y, bueno, a nada de empezar veo que entran Nina y Julián y su acompañante, y se sientan al lado mío”. El abogado no los conocía personalmente, “porque en ese tipo de juicios los niños no van”. Dice que “fue una emoción tremenda compartir con ellos todo el espectáculo del papá. Los vi aplaudir todo ese rato. Son esas cosas que no me olvidaré jamás, que nos regala la vida. Por eso yo siempre estoy agradecido de todo lo que aprendemos con estos padres como Luciano y con estos niños como Nina y como Julián”.

Apelación y compra

Pero la emoción y la alegría duraron poco. Cinco días después, el Ministerio de Salud Pública (MSP) apeló el fallo. Eso generó múltiples reacciones de apoyo a Nina, a Luciano Supervielle y a su cruzada legal. El cantautor uruguayo Jorge Drexler, quien además es médico, salió a respaldarlo, entre muchos otros artistas, políticos y público en general.

Eloísa Camejo, pareja de Luciano Supervielle, falleció en 2020 tras padecer cáncer de mama. Cortesía: Luciano Supervielle.

Tal fue el clamor, que el Ministerio tuvo que salir rápidamente a explicar que su política preestablecida es apelar “todos los juicios por amparo” que se le hacen. La ministra Karina Rando detalló: “En este caso se apeló, como se hace siempre, como se hace en todos los casos. ¿Por qué no podemos no apelar un juicio? Porque no seríamos transparentes ni equitativos si decidiéramos de forma indiscriminada o de forma arbitraria qué juicio se apela y qué juicio no se apela”.

Al mismo tiempo que daba esa explicación, la ministra anunciaba que, pese a la apelación, el gobierno iba a cumplir la sentencia del primer juez y que ya había mandado comprar las primeras 30 ampollas del medicamento: “Se compró al prestador más económico y se gastó lo que se tenía que gastar: US$ 32.000 para el tratamiento de un mes. Si el juez (del tribunal de apelaciones) determina que este tratamiento tiene que continuar, por supuesto, el Ministerio de Salud Pública lo seguirá haciendo”.

Próxima etapa

Supervielle, Ceretta, Drexler y los representantes de la Asociación Acondroplasia Uruguay agradecieron y festejaron la decisión del Ministerio de ir comprando las ampollas, de modo de acelerar los tiempos mientras se resuelve el caso en la Justicia. Todos lo agradecieron en sus redes sociales, y Ceretta se mostró sorprendido “porque nunca es tan ágil en las respuestas”. Aunque “en realidad es lo correcto, porque la sentencia dice que tiene que cumplir en 24 horas y la apelación no suspende la obligación de cumplir”, detalló. “Los que tenemos muchos casos de este tipo nunca vemos repuestas tan rápidas como esta, pero bienvenida sea. Ojalá se mantenga para todos los casos”.

La próxima sentencia del Tribunal de Apelaciones de Familia de 2º turno será la definitiva. Si confirma la decisión del juzgado de primera instancia, Luciano tendrá “la tranquilidad de que Nina va a recibir el fármaco todo el tiempo que lo necesite”, explicó Ceretta. En caso contrario, aseguró que lo seguirá intentando por otras vías judiciales o incluso considera la opción de recurrir a la Justicia internacional.

Supervielle coincide: “Este es el mecanismo y la herramienta que tengo para pelear por mi hija. Entonces, voy a ir hasta el final con esto”. Dice que lo hace por su hija, pero también por Eloísa Camejo, porque “es una cosa que empezamos con ella y a mí me tocó continuarlo”, y por los hijos de otros padres: “Desde el principio lo planteé como una causa que no era solo para Nina, sino para un montón de niños y niñas que vendrán después”.

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